Le contexte du confinement a impacté fortement la continuité de certains plans d’actions de l’https://www.pepcbfc.org/etablissement/erhr-equipe-relais-handicaps-rares-nord-est-antenne-de-bourgogne-franche-comtehttps://www.pepcbfc.org/etablissement/erhr-equipe-relais-handicaps-rares-nord-est-antenne-de-bourgogne-franche-comte porté par les PEPCBFC. 

Dans le même temps des projets nouveaux ont été élaborés et finalisés. C’est le cas du Passeport d’Accompagnement réalisé par 3 conseillers techniques de l’ERHR BFC.  

Ainsi en partant de ce projet initialement à destination d’un jeune adulte présentant une surdicécité, nous avons eu pour objectif principal de faciliter les transitions au cours du parcours de vie d’une personne présentant un trouble de la communication.  

Ce projet a pu profiter de l’expertise d’une maman (aidante familiale) dont l’expérience et la connaissance ont nourri le Passeport et à qui nous avons proposé la tâche de remplir certaines rubriques du support. 

En parallèle de cela, nous avons également souhaité penser cet outil de façon plus généralisée. En effet, nous sommes partis d’un constat des familles : les informations essentielles ne suivent pas la personne tout au long de son parcours, si ce n’est dans un dossier de plus en plus volumineux et de moins en moins accessible.  

Pour cela, l’élaboration du Passeport d’Accompagnement a été l’occasion pour nous d’expérimenter une nouvelle modalité de réunions de travail à distance. Un logiciel de Visio conférence nous a permis de réunir le groupe de travail dans de bonnes conditions avec notamment la possibilité de partager et de travailler sur des documents en direct.  

Ce passeport (document synthétique) a donc pour objectif de faciliter la transmission d’information essentielles pour mieux connaitre la personne accompagnée, ses besoins spécifiques, ses compétences mais également ses centres d’intérêt. Il pourra être utilisé par tous (professionnels, familles, amis...). 

La forme du passeport a fait l’objet d’une réflexion et d’un travail importants. Notre priorité était qu’il soit accessible, pragmatique et porteur d’une vision positive des personnes présentant un Handicap Rare.  

L’outil comprend donc un nombre limité de modules généraux (Ce qu’il faut savoir sur moi / Ma Communication / Mon Rapport au Monde /Pour en savoir plus sur moi / Vos Observations) dans lesquels les informations, personnelles et souvent singulières, sont reportées dans des rubriques particulières (voir document). Le Passeport d’Accompagnement est rédigé à la première personne du singulier et interpellera directement le lecteur. Les informations sont présentes sous forme de phrases simples, de tableaux, d’icônes et de photos personnelles (transmises par la famille). 

Pourquoi avoir choisi ce nom ? 

La notion de Passeport évoque l’expression et la transmission de l’information concernant la personne présentant un Handicap Rare et privée de communication verbale.   

Le mot Accompagnement s’adresse aux aidants, aux proches et aux professionnels qui font connaissance ou accompagnent cette personne. La première rencontre, déterminante, qui s’apparente souvent à un « rendez-vous en terre inconnue ». Le passeport leur donne accès, facilement et rapidement, à des connaissances et à des informations pratiques et utiles. 

Dans le cadre de ce projet de Passeport d’Accompagnement, le confinement aura été une opportunité pour les Conseillers Techniques de l’ERHR BFC de travailler autrement, de renforcer le partenariat avec les aidants familiaux et de développer avec eux des outils destinés à faciliter le parcours de vie des personnes ayant des besoins spécifiques. 

Bertrand FOVIAUX, Caroline CHAUVEZ, Antoine CHOFFEL, Conseillers techniques à l’ERHR - Antenne Bourgogne Franche-Comté 

Retrouvez toutes les informations et ressources relatives à  l’ERHR Antenne Bourgogne Franche-Comté sur le site : https://nordest.erhr.fr