« Rares en Scène » : un ciné-débat pour mieux comprendre les maladies rares

Dans le cadre des événements « Rares en Scène », portés par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares, un ciné-débat est organisé à Dijon afin de sensibiliser le grand public et les professionnels aux enjeux liés aux maladies rares et au handicap rare.

📅 Un rendez-vous à ne pas manquer

  • Date : jeudi 4 juin
  • Lieu : Cinéville – Dijon
  • Horaire : à partir de 18h

La soirée débutera par la projection d’un film, suivie d’un temps d’échanges ouvert à tous, favorisant le dialogue autour des réalités vécues par les personnes concernées et leurs proches.

🎤 Un temps d’échanges animé par des experts du territoire

Le débat sera animé par des intervenants engagés et reconnus dans le champ des maladies rares et de l’épilepsie :

  • Dr Lemesle-Martin et Aude Galand, du Centre de Compétences Maladies Rares des épilepsies rares du CHU de Dijon,
  • Françoise Thomas-Vialettes, experte EFAPPE Épilepsies,
  • Un représentant de l’ERHR (Équipe Relai Handicaps Rares du *Dispositif Sensoriel et Moteur – PEP CBFC).

Par la diversité de leurs regards et de leurs expériences, ces intervenants apporteront des éclairages complémentaires sur l’accompagnement, les parcours de soins et les enjeux humains et sociaux liés au handicap rare.

🤝 Un moment de partage et de sensibilisation

Ce ciné-débat se veut un moment privilégié pour partager, dialoguer et mieux comprendre. Il s’adresse aussi bien aux personnes concernées, aux familles, qu’aux professionnels, étudiants et citoyens souhaitant approfondir leur connaissance des maladies rares et contribuer à une société plus inclusive.

ℹ️ Informations pratiques

👉 L’inscription est gratuite mais obligatoire.

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Publié le 10/04/2026

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